全国两会代表委员聚焦罕见病用药可及性难题，建议探索构建多方支付体系
今年政府工作报告提出，“逐步提高心脑血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见病用药保障”。
全国人大代表、武汉大学全球健康研究中心主任毛宗福，全国政协委员、北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系主任吴明等就建议：科学评估罕见病用药对医保基金的影响，探索建立适宜罕见病药物的医保准入机制，创新罕见病医疗保障机制。加强城市定制性商业医疗保险（普惠险）与基本保险衔接，强化政府引导作用，完善宏观政策规范市场行为，强化普惠险新业态的科技支撑，促进罕见病药物医疗保障可及性，实现“疾病罕见，但待遇常见”。
完善多层次医疗保障制度
据中共中央、国务院发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》提出，到2030年全面建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，商业健康保险等补充型保险共同发展的多层次医疗保障制度体系。此外《“十四五”全民医疗保障规划》也将“健全多层次医疗保障制度体系”纳入三大重点建设任务之首。商业健康保险是多层次医疗保障制度体系的重要组成部分，《关于促进社会服务领域商业保险发展的意见》提出，力争到2025年，商业健康险市场规模超过2万亿的具体目标。
当前，我国卫生总费用中个人支付比例仍然偏高，普通家庭现金支付压力较大，有潜在系统性“因病致贫，因病返贫”风险。毛宗福在《促进城市定制型商业医疗保险稳健发展的建议》中指出，其直接原因，一方面，我国传统商业健康险市场受众“门槛高”，简单将带病体和老年人拒之门外，缺乏与基本医疗保险制度衔接，作用效果十分有限，在卫生总费用中占比仅3%左右；另一方面，基本医疗保障存在“短板弱项”，医保目录外自费项目，政策范围内自付费用，以及重特大疾病封顶线以上部分保障有“缺口”。
自2020年初以来，一款创新型商业健康补充险（简称“普惠险”），因与基本医保衔接、保费亲民、参保门槛低、保额百万而备受青睐，自下而上呈“井喷式”增长。据不完全统计，截至2021年6月底，全国累计运行的产品超过120款，覆盖人数近6000万；截至2021年10月，累计运行产品140款，覆盖人群超过8000万。
毛宗福认为，普惠险“爆发式”增长的背后，一方面说明市场需求巨大，另一方面也存在诸多隐患。例如，截至2021年6月，投保率不足5%的城市超过70余个，投保率在5%-10%的有20个，投保率在10%-20%的16个，投保率在20%-50%的7个，投保率在50%以上的仅有浙江丽水市、衢州市、绍兴和嘉兴市等4个；投保人数规模，接近一半的普惠险项目在20万人以下，老年人口比例明显偏高，多家保司运营，多款产品竞争。存在“逆向选择风险”，不符合低保费下的团险大数法则。因此，银保监会等部门联合下发《关于规范保险公司城市定制型商业医疗保险业务的通知》（银保监办发〔2021〕66号），官方首次将这类“普惠险”命名为“城市定制型商业医疗保险”，并提出了规范发展的指导性意见。
“我国仍处于并将长期处于社会主义初级阶段的基本国情没有变，是世界最大发展中国家的国际地位没有变。绝大多数普通家庭难以购买传统商业健康保险，基本医保也不能“包打天下”。因此，从基本逻辑判断，保费合理，参保门槛低，与基本医保紧密衔接，为普通百姓提供更高质量保障的普惠险，是完善中国特色多层次医疗保障制度体系的重要探索；将传统商业健康保险‘奢侈品’创新为‘大众品’，是中国式办法的再一次展示。”毛宗福说。
“健康中国”战略的推进，是为了让每一个人都能享受到健康红利，一个都不能少。实现这一发展目标，这必然需要健康、良性的可持续诊疗生态。因此，探索构建多层次医疗保障体系不仅将减轻患者、社会、政府的整体经济负担，对医疗事业可持续发展带来深远影响。
满足罕见病患者需求
对于罕见病患者而言更是如此。中国目前有各类罕见病患者约2000万人，长期面临着诊疗用药方面的挑战。随着国家对罕见病关注度的提升，一系列鼓励罕见病新药的加速审批上市、医保准入和临床使用的政策相继推出，纳入国家医保目录的罕见病药品已有40余种，罕见病药物的可及性有所提升，但部分高值罕见病用药依旧无法被纳入基本医保支付范围。
不少人认为罕见病药物单价高，会给医保造成极大负担。而事实上，单个罕见病药物的单个适应症人群治疗费用对医保基金产生的影响没有显著高于其他疾病领域的治疗药物。研究表明，罕见病药物占我国医保基金药物支出不足1.5%，支出占比规模可控，不会挤占医保基金过多资源。另据官方统计，前五批带量采购累积节省医保基金约2600亿元，可以通过精确测算，利用结余基金推动更多罕见病创新药的准入。
“解决罕见病患者医疗保障可及性问题是实践‘健康中国2030’战略的应有之义，也是全面建立中国特色医疗保障制度过程中不容忽视的重要问题。”吴明认为，“应科学评估罕见病用药对医保基金影响，通过综合措施，推动更多罕见病等创新药准入，逐步提高医疗保障水平，减轻群众用药负担。”
不过，我国当下的经济发展水平与社会发展阶段，决定了无法仅靠医保一揽子解决所有罕见病医疗保障问题，平衡医保基金的可持续发展至关重要。尽管传统的捐赠、慈善在一定程度上可以帮助缓解罕见病救治痛点，但因缺乏长效运营机制导致透明度不高，可持续性较弱。近年兴起的普惠险在一定程度上降低了普通民众参保门槛，我国浙江、成都、广东、山东、上海等多地在相关实践中已取得初步成绩。
毛宗福认为，作为一项民生项目，普惠险应在明确“基本、主体和兜底”政府责任的同时，充分发挥市场在资源配置中的作用，通过创新的社商合作，让惠普险成为便利千家万户的“大众医疗健康保险”。浙江经验表明，政府引导可提高参保人对普惠险的信心，通过公共资源、信息平台、政策工具共享可降低普惠险商业运作成本，将资源更有效率地投入在大病、重病的供给方面。
由于普惠险还处于初级探索阶段，毛宗福还建议道：“要注重顶层设计宏观政策引导，比如在国家层面成立普惠险部际联席会，综合性地指导地方开展试点工作；同时，鼓励地方有序先行先试，结合实际情况探索多元筹资方式。罕见病保障操作模式上应确保所有利益相关主体能持续参与，确保各主体各司其职，充分发挥主观能动性和积极性，提高罕见病患者的生存质量和保障水平。”
尽管患者数量不多，罕见病药物与其他治疗领域药物的评估标准应当一致。基于药物安全性、有效性、创新性、经济性、社会性等综合因素考量，科学评估罕见病用药对医保基金的影响，有助于探索建立适宜的准入机制。此外，通过高效利用扶贫基金、财政税收制度改革、企业工会基金、慈善援助等方式加强对普惠险运营的支撑，能够进一步帮助普惠险可持续发展，在医保外为罕见病患者提供保障补充。
（作者：季媛媛编辑：徐旭）